Officiële lancering van het boek Sterk in de storm – Het verhaal van een sikkelcelstrijder

Onlans vond de officiële lancering plaats van het boek Sterk in de storm – Het verhaal van een sikkelcelstrijder, geschreven door Andressa Hunsel, global health leader, en Nicole Oldenstam, internist-hematoloog.

Dit boek biedt duidelijke en toegankelijke informatie over sikkelcelziekte, Acute Chest Syndrome (ACS) en mentale gezondheid, en is ontwikkeld als een praktische richtlijn voor families die dagelijks met deze ziekte leven.

(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});

Wat is sikkelcelziekte?Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte waarbij rode bloedcellen een afwijkende, sikkelvormige structuur hebben. Hierdoor kunnen zij vastlopen in de bloedvaten, wat leidt tot hevige pijn, infecties, orgaanschade en frequente ziekenhuisopnames. De ziekte is chronisch en heeft grote invloed op het leven van zowel kinderen als volwassenen.

Wat is Acute Chest Syndrome (ACS)?Acute Chest Syndrome is één van de meest ernstige en levensbedreigende complicaties van sikkelcelziekte. Het kan plotseling optreden en gaat vaak gepaard met pijn op

de borst, ademhalingsproblemen, koorts en zuurstoftekort. Snelle herkenning en medische zorg zijn van levensbelang. Juist in deze kritieke momenten biedt dit boek duidelijke uitleg en praktische handvatten.

Aandacht voor mentale gezondheidLeven met sikkelcelziekte betekent leven met onzekerheid, terugkerende pijn en emotionele belasting. Niet alleen de patiënt, maar het hele gezin wordt hiermee geconfronteerd. Angst, stress en uitputting blijven vaak onzichtbaar, terwijl ze grote impact hebben op het dagelijks functioneren. In Sterk in de storm krijgt mentale gezondheid daarom een volwaardige plek, omdat emotionele veerkracht en psychosociale ondersteuning essentieel zijn voor kwaliteit van leven.

Meer dan een boekSterk in de storm – Het verhaal van een sikkelcelstrijder is meer dan een boek. Het is een praktische gids en richtlijn die families ondersteunt tijdens de meest kwetsbare en kritieke momenten van hun leven. Het boek biedt herkenning, houvast en betrouwbare informatie wanneer die het hardst nodig is.

Koninklijke erkenningTijdens het bezoek van het Nederlandse koningspaar aan Suriname is

een exemplaar van dit boek persoonlijk overhandigd aan de Koning en de Koningin. In Nederland heeft het boek inmiddels een plek gekregen binnen de privébibliotheekcollectie van de Koninklijke Verzamelingen. Deze erkenning onderstreept het maatschappelijke en educatieve belang van deze uitgave.

Van boek naar directe impactIn de afgelopen dagen zijn Andressa Hunsel en Nicole Oldenstam persoonlijk bezig geweest met het verdelen van de boekjes onder families die leven met sikkelcelziekte. Daarnaast zijn exemplaren overhandigd aan de kinderartsen van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP). Op deze manier willen zij, via zowel families als zorgprofessionals, een zo groot mogelijke groep bereiken.

Geen commercieel doelDit boek heeft geen commerciële doeleinden. De missie is om zoveel mogelijk exemplaren te kunnen drukken, zodat deze kosteloos beschikbaar gesteld kunnen worden aan families die dagelijks leven met sikkelcelziekte. Toegang tot begrijpelijke en betrouwbare informatie mag nooit afhankelijk zijn van financiële middelen.