Leven met Thalassemie in Suriname
| dagblad suriname | Door: Redactie
Het was 8 mei de Internationale Dag van Thalassemie en stond de wereld stil bij de bewustwording over thalassemie, een erfelijke bloedaandoening die ervoor zorgt dat je lichaam minder hemoglobine produceert dan normaal. Dit kan vermoeidheid, bloedarmoede, groeiachterstand en andere gezondheidsproblemen veroorzaken.
Genetica en etniciteit
Er bestaat een verhoogd risico van thalassemie op basis van familiegeschiedenis, genetica en etniciteit. Thalassemie komt het meest voor bij mensen van Zuid-Aziatische, Italiaanse, Griekse, Midden-Oosterse en Afrikaanse afkomst. Mensen van Zuid-Aziatische afkomst hebben een grotere kans dan andere groepen om minstens twee ontbrekende alpha-globine genen te hebben, wat kan leiden tot ernstige vormen van alfa-thalassemie, volgens
Asiyah
Het is belangrijk om aandacht te vestigen op thalassemie vanwege de significante impact die deze aandoening heeft op individuen, families en de gezondheidszorg wereldwijd.
Dagblad Suriname heeft gesproken met Valenciano Setrodiwerio, de ouder/mantelverzorger van de 9-jarige patiënte met thalassemie, Asiyah, om inzicht te krijgen in de uitdagingen en persoonlijke ervaringen met deze aandoening. Valenciano vertelde dat hij samen met zijn partner en de grootouders van Asiyah vanaf haar derde maand ervoor heeft gezorgd dat zij een goed mogelijke medische behandeling van de algemene doktoren en specialisten kreeg.
Uitdagingen
Volgens hem was het aan het begin moeilijk
Suriname Thalassemie Foundation
Valenciano werd in 2022 benaderd om een bewustwording video opname te maken, op basis van een eerder geplaatste video op social media over thalassemie door een bekende motivational speaker. “Binnen twee weken ben ik benaderd door de hematoloog, drs Nicole Oldenstam en zij heeft ons geholpen om een groep te vormen met enkele mantelzorgers”, benadrukt hij. Toen ontdekte hij ook dat er een internationale dag is voor mensen met thalassemie, terwijl de wereldwijde organisatie dit reeds in 1994 had bepaald. “Vanaf dat moment hebben we besloten samen met de internist-hematoloog en andere ouders de internationale thalassemie dag te vieren in Suriname. Door heel veel gezamenlijke gesprekken is besloten dit jaar de stichting “Suriname Thalassemie Foundation” op te richten”, aldus Valenciano.
Bewustwording
Na veel persoonlijke gesprekken met verschillende ouders ontdekte Valenciano dat het grotendeels van de samenleving niet eens weet wat thalassemie is. “Door heel veel gebruik te maken van social media kanalen en het organiseren van bepaalde activiteiten hebben we elke keer steeds meer mensen bereikt met de informatie over thalassemie”, zegt hij.
Activiteiten
De ‘Suriname Thalassemie Foundation’ heeft afgelopen zondag een uitgebreide informatiedag gehouden voor de Thalassemie strijders en de mantelzorgers. Het was een druk programma met sprekers zoals drs.Oldenstam, drs. Amrika Anroedh (ayurveda practitioner/pedagoog), drs. Sulaika Joemai (klinisch psycholoog),
N. Kasandikromo (fysiotherapeut) en een rollenspel van Asiay en Tinashe. “Als bestuur hopen we dat met meer van soortgelijke activiteiten een zekere thalassemie bewustwording ontstaat”, aldus Valenciano.
Beschikbare cijfers
Hij stelde helaas geen exacte data beschikbaar te zijn over de juiste aantallen van Thalassemie in Suriname. “We werken er langzaam wel aan, zodat ook de rest zich kan aansluiten en we onze doelen kunnen bereiken. We vragen de gemeenschap om ook de juiste informatie over thalassemie verder te delen en bewustwording te creëren. En dat vooral ook bloeddonoren zich regelmatig aanmelden bij de bloedbank, zodat er altijd genoeg bloed is voor onze strijders. De thalassemie patiënten zijn alleen beperkt op basis van hun regelmatige ziekenhuis bezoekjes en de aangeraden medicijnen. Maar zij willen graag ook een normaal leven hebben met een gelukkig gezin en een leuke baan”, aldus de ouder en mantelzorger Valenciano.
SD
| dagblad suriname | Door: Redactie
