• woensdag 18 May 2022
  • Het laatste nieuws uit Suriname

Thalassemie, een nog relatief onbekende ziekte in Suriname

| de ware tijd | Door: Redactie

Thalassemie, een nog relatief onbekende ziekte in Suriname

08/05/2022 12:30 - Arjen Stikvoort

 

PARAMARIBO - "De medicijnen zijn schaars en worden bovendien niet volledig betaald door de verzekering. Er moet veel 'eigen' geld bij om te strijden voor een beter leven voor onze zoon Lamidi die al sinds zijn derde jaar lijdt aan Thalassemie", uit zijn bezorgde moeder haar frustraties. Wereldwijd lijden miljoenen mensen aan deze erfelijke bloedziekte. In Suriname zijn dat naar schatting tussen de vijftig en honderd personen. Zondag (vandaag) is Wereld Thalassemiedag.

"Dat de ziekte nog niet heel bekend is en er een taboe op rust, moet tot het verleden gaan behoren", vindt Nicole Oldenstam, Surinames enige hematoloog (bloedspecialist), werkzaam in het Sint Vincentius Ziekenhuis. "Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt door labonderzoek hoe beter met de behandeling kan worden begonnen in de vorm van bloedtransfusie om verdere aantasting van de organen te voorkomen."

Bij thalassemie wordt de hemoglobine weinig tot niet aangemaakt, waardoor de rode bloedcellen te snel worden afgebroken. Zo een persoon lijdt aan chronische bloedarmoede. Hemoglobine is een stof in de rode bloedcel die verantwoordelijk is voor transport van zuurstof vanuit de longen naar de andere organen. Het hielprikje bij de geboorte kan de ziekte tijdig opsporen, maar in Suriname is dat nog niet mogelijk.

De aandoening wordt meestal in de eerste vier tot zes maanden na de geboorte ontdekt. De zuigelingen groeien niet goed, eten en drinken niet zoals het zou moeten, de milt en lever kunnen vergroot zijn en er kan sprake zijn van botvervorming. "Genezing is alleen mogelijk via stamceltransplantatie, maar het is een risicovolle behandeling die niet op elke patiënt toepasbaar is", houdt Oldenstam de Ware Tijd voor. Medicijnen

Lamidi (19) was drie jaar toen bij hem de ziekte werd ontdekt. Hij had een lage salie, was vaker moe en zag er 'geel' uit. Hij moet elke drie weken naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, maar elke keer betekent het dat hij teveel ijzer in zijn bloed krijgt. "Dat moet met medicijnen uit het systeem worden gehaald en dat kan mij zo'n anderhalve dag kosten", deelt Lamidi zijn ervaring.

Hij onderstreept dat van het medicijnentekort zoals door zijn moeder geschetst. "De medicijnen zijn er niet altijd en bovendien erg duur." Nu hij ouder wordt, gaat het wel beter met de ziekte. "Maar omdat mijn ijzergehalte nog steeds niet stabiel is, moet ik constant medicijnen innemen, zoals pillen die nogal duur zijn." Er is nog een groot taboe op de ziekte, ervaart Lamidi. "Misschien zijn er zelfs mensen die het hebben, maar het niet eens weten. Met andere patiënten praten en ervaringen en adviezen uitwisselen, zou het omgaan met Thalassemie een stuk gemakkelijker maken."

Levenlust

Om het ijzer na een bloedtransfusie weer uit het lichaam te krijgen, wordt het medicijn desferal via een infuus toegediend. Dit dient eigenlijk vijf keer per week te geschieden. "De verzekering dekt slechts één of twee dagen per maand", onthult Oldenstam. "En dat is zonde, omdat ophoping van ijzer in het bloed de organen kan aantasten." Omdat bloedtransfusies bij thalassemie op geplande tijdstippen plaatsvinden, kan het bloed dagen of weken vooraf worden besteld, waardoor patiënten hiermee (nog) geen problemen hebben.

De internist-hematoloog benadrukt de noodzaak van bewustwording van de ziekte en dat permanente beschikbaarheid van 'betaalbare' medicatie heel belangrijk is voor de ontwikkeling en levenslust van de patiënt. "Want er zitten hele goede studenten tussen en als zij hart- of leverfalen krijgen door een instabiel ijzergehalte in het bloed en daardoor uitvallen, is dat een groot gemis voor de economie." Medicatie uit India

Roshni Mirchandari (25) lijdt al haar hele leven aan thalassemie. Ze reisde naar India voor medicatie. Jarenlang diende ze zichzelf via een machine en een naald desferal toe, maar het ijzer in haar bloed ging weer omhoog. De pillen Asunra uit India houden het gehalte nu stabiel. Om de twee weken ligt ze aan de bloedtransfusiemachine. "Als mijn salie te laag is, word ik moe en is het lastig om mijn bloedvaten te vinden voor de bloedtransfusie. Dus wordt mijn ijzer goed in de gaten gehouden."

Ook zij wil dat er meer bekendheid wordt gegeven aan de ziekte, "want er kunnen nog veel meer mensen zijn die misschien niet eens weten dat ze ermee rondlopen of drager zijn van het gen. En vanwege de erfelijkheid is het verstandig om de dragers tijdig op te sporen, zodat je weet waar je aan begint en de behandeling zo vroeg mogelijk kunt starten". Mirchandari is blij met de enige hematoloog in Suriname, "want zo leer je veel over de ziekte en word je tenminste goed behandeld".

Gendragers

Valenciano Setrodiwerio en zijn vrouw merkten na de geboorte van hun dochter dat er iets niet normaal was bij hun kind. Ze gingen uit op onderzoek, consulteerden artsen, maar kregen van hen te horen dat het kind een aandoening heeft waarvan ze nooit eerder hadden gehoord. Achteraf blijkt dat de vader drager is van het gen en het heeft overgedragen aan zijn nu zevenjarige dochter. Daarom is hij voorzichtig om een tweede kind te verwekken.

Setrodiwerio: "De ziekte uitte zich na drie maanden bij mijn dochter. Ze zag er bleekjes en futloos uit. We schrokken enorm, omdat het voor ons een onbekende ziekte was." Maar ze is onder behandeling en inmiddels gewend aan de (enge) naalden van de bloedtransfusie. "Je zou niet zeggen dat zij een patiënte is. Ze gaat naar school, danst, speelt en maakt filmpjes op TikTok."

Door meer bewustwording, middels onder meer de Wereld Thalassemiedag op 8 mei, moeten er onder andere meer contacten komen met het buitenland voor (nog) betere medicijnen ten behoeve van de gezondheid van de patiënten. "Want dat is toch wat elke ouder wil voor zijn kind", besluit Setrodiwerio.

  Tweet  Gerelateerde artikelenSpeciale behandelkamer sikkelcel patiëntenNederlandstalige versie 'Keemaya and the Beach' voor ziekenhuizenSikkelcelbewustzijn tijdens 'Hydration week'Grote behoefte aan sikkelcelinformatieDuurzaam leven met sikkelcelziekte is mogelijk Reageren op dit bericht? Bezoek onze Facebook-pagina

| de ware tijd | Door: Redactie